Hieronder kun je alle berichten lezen over Nicole van Dorst en de Stichting Hope for Nicole:

Update na de zomer

De zomer is ten einde, dus zoals beloofd: tijd voor een update. Nicole wil zelf dat er alleen maar positieve dingen geschreven worden.
Dat wil niet persé zeggen dat alles nu zó goed gaat en er alleen nog maar leuke dingen zijn; nee, echt niet. Ze blijft moe en heeft weinig energie, maar als dat beetje er wél is, dan gaat ze ervoor.

Het hele warme weer van de afgelopen zomer heeft Nicole goed gedaan. Hoe warmer, hoe blijer. En zo gebeurde het dan ook dat ze voor het eerst in jaren gewoon weer eens naar het strand kon: handdoek mee, zonnebrandcreme, flesje water… Hoe bijzonder kan het zijn? (voor de meesten van jullie een “gewoon” iets, voor ons zeer speciaal). Zelfs in de zee geweest en een paar slagen gezwommen.

Naast een paar dagen strand is Nicole weer eens gaan winkelen en is ze samen met Janna naar de bioscoop geweest. Op deze momenten vergeet ze negen jaar ziek zijn, maar aan de andere kant zijn deze momenten extra confronterend, omdat dan het besef er is wat je al die tijd hebt moeten missen. Iedereen zijn/haar leven is doorgegaan, dat van Nicole stond stil.
Om een voorbeeld te geven: het liefst zou Nicole, gezien haar leeftijd, graag op zichzelf gaan wonen. Maar die droom spat snel uiteen. Negen jaar ziek, negen jaar op bed, negen jaar tot weinig/niks in staat, daar komen nu de gevolgen van, en dat is niet hard, maar keihard.
Onze maatschappij is hier niet op berekend; je hebt papieren nodig (terwijl studeren niet mogelijk is) en je hebt geld nodig.
Zulke momenten zijn ernorm moeilijk én confronterend voor Nicole.

Al met al is de stijgende lijn er nog steeds. We zijn 7 maanden ná de stamceltherapie. Ze zal nog veel geduld moeten hebben en aan wilskracht ontbreekt het zeker niet. Eind augustus was Nicole jarig en is ze 24 geworden. Oh, wat had ze dat graag in Italië gevierd. Deze Italiaanse droom wordt hopelijk op haar 25e verjaardag wel werkelijkheid!

7 juni 2018 – Dag 4 van de Follow Up

Om 8.30 uur gaan we voor de laatste keer naar Infusio. De slechte dag van gisteren is nog niet voorbij. Nicole is verschrikkelijk moe.
Vandaag alleen nog twee infusen (flinke energy-boosts), een paar injecties en een afsluitend gesprek met dr. Bijan. Het hele genezingsproces zal nog lang duren, maar we zitten op de goede weg!!

We nemen afscheid van iedereen in de kliniek. Het was weer heel fijn om er te zijn. Het enorme warme welkom, de fantastische manier hoe ze met patiënten omgaan… Het is met geen pen te beschrijven, maar geloof me, zo zou iedereen wel behandeld willen worden door zijn/haar arts. Mensen met zoveel passie en evenveel liefde voor hun vak, het is geweldig!

Vanmiddag rust voor iedereen. We worden nog wel getrakteerd op een enorm warmte onweer. Morgen weer naar huis, en daarna bijkomen. Een periode van rust voor Nicole, die o zo belangrijk is.

We vonden het erg fijn dat jullie allemaal zo meegeleefd hebben. Alle likes, berichtjes, telefoontjes… Dat doet ons goed. Nogmaals een enorm dankjewel dat jullie met zijn allen deze behandeling mogelijk hebben gemaakt voor Nicole. Deze week was weer een intensieve stap in het herstelproces. We gaan nu een periode van rust in en zullen daarom eind van de zomer pas weer met een update komen.

6 juni 2018 – Dag 3 van de Follow Up

Vandaag dé dag van de ACT!
Nog even kort: ACT is een extra boost om het immuunsysteem te versterken. In het lab worden stoffen uit je eigen bloed gehaald en daarna terug gebracht in je lichaam. De ACT zal het immuunsysteem nog sterker maken en werken als een vaccinatie, omdat je lichaam nu afweerstoffen gaat aanmaken tegen de pathogenen (bacteriën/virussen) die jou in eerste instantie ziek hebben gemaakt.

Het is zeker geen topdag voor Nicole. Ze is erg moe en voelt zich slecht.
Om half negen zijn we in de kliniek. Er wordt gelijk bloed geprikt: 100 mililiter! Wat een hoeveelheid bloed, twee enorme spuiten vol (zie foto’s). Gelukkig is Nicole haar ijzergehalte hoog, dus ze kan wat hebben. Het bloed gaat gelijk naar het lab en wij kunnen terug naar het hotel. Om 14 uur moeten we terug zijn, dan krijgt Nicole haar ACT toegediend.

Het is erg druk en lawaaierig ’s middags. Verbouwingen voor de uitbreiding van het pand zijn in volle gang. Net als in januari komt Nadine Nicole’s ACT brengen. Een “tweede upgrade, oftewel Nicole 1.2 ” zoals zij het noemt. Het genezingsproces van de totale behandeling kost erg veel energie voor het lichaam (er is ook veel “kapot” gemaakt in de negen jaar dat Nicole al ziek is), vandaar de ACT.

Ik wil graag even zeggen, om misverstanden te voorkomen, dat Nicole niet dansend en springend en vol energie thuis komt straks. Het hele proces gaat nog maanden duren (misschien wel een jaar), waarin veel ups en downs zullen zitten. Volgens dr. Bijan kan je echt énorm heftig crashen. De ACT van vandaag is bedoeld als ondersteuning van het hele proces en om het allemaal wat draaglijker te maken.

Morgen de laatste dag. Dan staan er o.a. nog een paar infusen gepland. Vrijdag verlaten het hele warme (31 graden) Frankfurt weer.

5 juni 2018 – Dag 2 van de Follow Up

Het was deze morgen best relaxed en niet zo druk in de kliniek. Vandaag alleen maar infusen voor energie-ondersteuning (twee stuks), aangezien de uitputting Nicole haar grootste probleem blijft. Na de infusen het lymfe-massage-pak: dat betekent een klein uurtje ontspannen. Bijan is er even bij komen zitten om nog één en ander door te spreken, waaronder de bloeduitslagen. Deze waren erg goed!

Na de lymfe-massage hebben we samen met Nadine de uitslag van de Global Diagnostic (scan) doorgenomen. Het zag er een stuk beter uit dan in januari met één opmerking: Nicole haar maag, daar zit een knelpunt. Na dit gesprek nog even bijgepraat met een paar lotgenoten in de kliniek en daarna terug naar het hotel: rusten.

Om de dag helemaal goed af te sluiten zijn we vanavond nog even naar buiten geweest. Genoten van het mooie weer op een bankje aan de Main. Tot morgen!

4 juni 2018 – Dag 1 van de Follow Up

Tegen 8.30 uur vanmorgen zijn we in de auto gestapt, op naar Infusio. De afstand tussen het hotel en Infusio is slechts een paar honderd meter (wel véél te ver voor Nicole om lopend te doen), maar met de auto hebben we er toch een kwartier over gedaan… Ten eerste is bijna heel de stad éénrichtingverkeer en ten tweede leek het of iedereen mét auto in Frankfurt op dit tijdstip ook de weg op ging.. Maar goed, we zijn er gekomen en hadden daarbij het geluk dat er een parkeerplaats recht voor de deur vrij was. Het grote verschil met januari is nu ook: tóen in de rolstoel, nu loopt Nicole gewoon naar binnen.

Het is fijn om weer terug te zijn en iedereen te zien. Sinds januari is er wel veel nieuw personeel bij gekomen (gezien de drukte ook wel nodig). Na iedereen gezien te hebben mocht Nicole gelijk mee voor de Global Diagnostic (scan). Daarna heeft ze alleen een gesprek gehad met Bijan en is er bloed geprikt. Later zijn Herman en ik, Margot, ook bij het gesprek gekomen. De bedoeling van deze vier dagen is dat ze naast de ACT ook een flinke boost krijgt met veel extra energie. Na het gesprek volgde nog het laserbed en dat was het dan voor vandaag.

Het lijkt misschien niet zo veel, maar Nicole is erg moe nu en heeft alleen maar rust nodig. Daarbij komt ook nog dat het erg warm is in Frankfurt: vanmiddag 31 graden en zo blijft het de rest van de week. Morgen om 8.30 uur worden we weer verwacht bij Infusio.

3 juni 2018 – Terug in Frankfurt

Het is vandaag zondag 3 juni en Nicole is weer in Frankfurt. Gisteren zijn we – Nicole, Herman en ik (de ouders) – aangekomen na een vlot verlopen reis. Dit keer niet met een camper, maar gewoon met de auto. Het was erg vermoeiend voor Nicole (om 10.15 uur vertrokken thuis, en om 15.15 uur aangekomen), maar ze heeft het dapper doorstaan.

We verblijven deze week in een hotel dicht bij Infusio. Onze kamers, op de tweede verdieping, hebben een prachtig uitzicht over de rivier de Main. Het is er een drukte van belang deze zondag met kanoërs, suppers, plezierjachten, rondvaartboten en langs de oever alleen maar hard-trainende mensen. Het weer is goed, zeg maar warm. De vooruitzichten voor de hele week: 28 tot 30 graden. Gelukkig hebben de kamers airco.

Vandaag nog uitrusten en bijkomen, en even een kleine wandeling langs de rivier (niet hardlopend zoals al die anderen).
Morgenochtend om 8.30 uur wordt Nicole verwacht bij Infusio. Het zal weer een intensieve week worden, maar… ze gaat ervoor!!

28 mei – nog één week!

Op dit moment gaat het met Nicole met kleine ups en flinke downs.
Al zijn ze maar klein en miniem, de veranderingen die wíj zien zijn voor ons groots. Neem nou het fietsen laatst: wat een vooruitgang. Daarna komt wel een dip van een paar weken, maar ze heeft het toch maar mooi gedaan Het is voor Nicole vaak ook erg zwaar, maar één ding is zeker: ze heeft wilskracht! En hoe!!
Hoe moeilijk het soms ook is, ze doet haar uiterste best: bewegen (stukje wandelen, fietsen), buiten komen én het veganistisch eten. Aan de andere kant kan ze heel hard “crashen”. Dan ligt ze op bed, helemaal uitgeput, en kan er helemaal niks.

Maandag 4 juni begint de follow-up behandeling in Frankfurt. Deze bevat o.a. de ACT (Autologous Cytoimmuno Therapy).
Dit is een geïndividualiseerd “vaccin” dat door onderzoek in het eigen laboratorium van Infusio is ontwikkeld (en dus ook alleen bij Infusio gegeven wordt). Het is een extra boost om het immuunsysteem te versterken. Het wordt in het laboratorium uit je eigen bloedcellen gehaald en daarna teruggebracht in je lichaam. De ACT zal Nicole haar immuunsysteem nog sterker maken, zonder het te belasten.

Net als in januari zullen we jullie vanuit Frankfurt dagelijks op de hoogte houden via deze website en via onze Facebook-pagina.
Nu nog een kleine week rust en voorbereiden. Tot binnenkort!!

5 mei, DAG 100, beVRIJdingsdag

Bestaat toeval? Een goede vraag…
Vandaag, 5 mei 2018, is het precies 100 dagen geleden dat Nicole haar nieuwe/schone stamcellen kreeg. Dag 100….en dat precies op beVRIJdingsdag.
Toen, 25 januari, startte de dag met een goed voorteken: om 6 uur ’s ochtends op de radio Viva la Vida van Coldplay. Met de rolstoel óp naar de belangrijkste dag in Nicole haar leven: de stamceltherapie; het begin van een hele nieuwe start.

De afgelopen 100 dagen zijn zeker niet gemakkelijk geweest. Er waren weinig pieken en heel veel diepe dalen, maar we zijn er in blijven geloven en hebben Nicole gesteund, door dik en dun.

Er gebeurt natuurlijk ook heel wat in je lichaam na deze behandeling. Nog even een korte uitleg:
De stamcellen zijn verkregen uit vet. In dit vet zitten verschillende stamcellen, waaronder mesenchymale cellen.. Deze zijn de enige type stamcellen die schade in het centrale zenuwstelsel kunnen repareren ( de borrelia bacterie veroorzaakt vaak veel schade aan het centrale zenuwstelsel).

In januari zijn er ongeveer een miljard schone stamcellen ingebracht bij Nicole. Deze gaan zich delen en vermenigvuldigen in een cyclus van 10 x 10 dagen. Op de plekken waar schade is, veroorzaken de nieuwe stamcellen ontstekingen waardoor de kapotte cellen verwijderd worden.  De stamcellen veranderen zichzelf in nieuwe, gezonde cellen. Gedurende deze cyclussen ging het met Nicole dan ook niet zo goed.

En nu is het dus dag 100. De reparatie kan beginnen, vandaag op beVRIJdingsdag. De vlag hangt uit, maar niet alleen omdat het 5 mei is, hij hangt er ook voor Nicole. De verandering is er. Ze krijgt weer zin in dingen doen én ze wordt erg blij van de zon.
Twee weken geleden heeft ze voor het eerst ervaren hoe het is om niet moe te zijn. We, Margot en Nicole, gingen zelfs ’s avonds nog even een stukje wandelen. Tijdens dat wandelen zei ze: “Fietsen. Ik zou wel weer eens willen fietsen”. Dan weet je niet wat je hoort, maar je wordt er zó blij van.

Na de zonnige periode kwamen er ook weer twee hele slechte weken: hele dag op bed en geen energie om een stukje te wandelen of een potje Scrabble te spelen. Zelfs eten lukte niet beneden, maar deze week kwam de zon én de zin én de fiets. Vandaag voor het eerst in 9 jaar heeft Nicole gefietst. Bij ons in de straat, een paar keer op en neer. Het was geweldig om dit te zien.

We hopen dat er langzaam maar zeker steeds meer van deze betere dagen gaan komen. We weten ook dat het de komende tijd ook nog heel anders kan gaan, maar dit pakken ze ons niet meer af. In 100 dagen van rolstoel naar fietsen… Hoe mooi wil je het hebben?

Mooi weer, veel zon, tijd voor positief nieuws!

Inmiddels zijn we bijna 3 maanden na de stamceltherapie. We zien nu eindelijk verandering. Komt het onder andere door het mooi weer? Wie weet…

Nicole komt steeds makkelijker haar dagen door. Zo kan ze weer Netflix kijken en muziek luisteren, én lukt het haar om 2x per dag beneden te eten. Deze week had Nicole voor het eerst een paar echt goede dagen. Zo heeft ze een paar buiten in de zon gelegen (mét een ijsje), en zei daarna dat ze zich niet moe voelde. Ze durfde zelfs te zeggen dat ze zich goed voelde! Het was volgens haar eigen zeggen “een bizar, maar vooral heel fijn gevoel”. Of dit nou door de zon komt, dat weten we niet, maar het maakte ons erg blij!

En om er dan nog een positief feitje in te gooien: sinds dat we terug zijn uit Frankfurt, heeft Nicole geen gebruik meer gemaakt van de rolstoel (en dat wilt ze graag zo houden). Het is ongelooflijk fijn om dit te zien gebeuren, maar we moeten ook eerlijk zeggen dat het niet iedere dag zo’n feest is. Nicole ligt nog wel veel op bed, maar dagen zoals afgelopen week, geven hoop. En we worden daar stiekem wel heel blij van.

In juni weer terug naar Frankfurt voor de follow up. Voor nu nog even genieten van het fantastische weer!

Donderdag 29 maart, Het Infuus (update)

Het doet me denken aan de film “Weg van Jou”. Misschien hebben jullie hem wel gezien. Ikzelf zag hem samen met Janna (mijn andere dochter) in de bioscoop. Tjonge wat moesten we er om lachen: de manier waarop wij, Zeeuws-Vlamingen, werden neergezet.
Dáár kwam het Stadse meisje, door die kilometers-lange tunnel, in een totaal andere wereld terecht.
Alleen maar polders, een polderweg en een benzinestation waar pinnen onmogelijk was.
De tranen liepen over mijn kaken toen de pomphouder de, voor mij, legendarische woorden sprak:
“Da gao nie haon” (voor de niet-Zeeuwen: dat zal niet lukken). Niet wetende toen, dat dat ene zinnetje nóg wel eens tranen zou opleveren, maar dan zeker niet van ’t lachen.

Gisteren, woensdag, zijn we er wel achter gekomen dat we in een stukje Nederland wonen waar ze in “De Grote Stad” niets van snappen.
Het infuus voor Nicole….We dachten dit wel even te regelen, maar niets is minder waar. Wat in onze ogen zo simpel leek, blijkt hier niet te kunnen. Er zijn een paar redenen:

1. Chronische Lyme is een niet erkende ziekte en
2. het medicijn dat toegediend moet worden staat niet op de lijst van erkende medicijnen in Nederland; dus áls je dat toe zou dienen, ben je strafbaar.

Het medicijn is zo spannend niet. Het heet NAD , is simpel gezegd vitamine B3 en helpt tegen de extreme vermoeidheid van Nicole.
Maar helaas…..het gaat niet door. Geen infuus. Op zijn Zeeuws gezegd:
“Da gao nie haon”

p.s. Ik wil nog wel een paar dingen zeggen: we hemen hier niemand iets kwalijk. Regels zijn regels, en daar heeft iedereen zich aan te houden. Het wordt natuurlijk wel hoog tijd dat Lyme officieel erkend gaat worden. Het aantal patïenten neemt angstaanjagend toe.
Wat wel typisch is: als je bijv. in Amsterdam woont, is het krijgen van dit infuus geen probleem. Dit komt omdat de reguliere huisartsen vaker samenwerken met natuurartsen (en natuurartsen dit medicijn wel erkennen). Dr. Bijan heeft inmiddels laten weten dat de infusen over 2 maanden in Frankfurt toegediend zullen worden.